Uitslag umc nijmegen

nou lieve meiden .


gisteren was het zo ver . we reden met joshua alyssa en dylan naar nijmegen . nathan bleef bij zijn peettante lekker thuis .


toen we daar aan kwamen werden we vriendelijk onthaalt (dit iets wat we hier echt niet gewent zijn pfff ) en gaven al meteen aan dat de dokter een beetje uit liep nou geen probleem . duurde niet lang en ze kwam al . vriendelijk nam ze ons mee naar de kamer . joshua moet uitkleden en ze had witte jas aan (de dokter ) hij zet meteen op krijsen dit heeft ie al zo vaak moeten doen laatste tijd dit vind hij absoluut niet leuk meer . gewogen en gemeten . bloeddruk alles prima . joshua was nog steeds overstuur . dus maar flesje gegeven hihi. ze ging de dokter halen  die de rest zou doen en toevallig kwam ze net aangelopen haha dus kon meteen verder . ze onderzocht hem en ze merkte wat dingentjes op . zijn rechterarm werkt nog steeds niet mee . verder is hij wel een sterk mannetje . hij zet al wel stapjes dit was heel goed volgens hun .


mocht hem weer lekker aankleden en we gingen de mri duidelijk mee bekijken . we zagen 4 beschadigingen 2 grote voor bij de oogjes eigenlijk (uitleg voor haha ) en 2 kleinere achter . de beschadigingen zijn veroorzaakt tijdens de zwangerschap vermoedelijk tussen de 32 en 34 weken . vandaar dat zijn groei ook gestopt is . rond die tijd heb ik nog een extra ctg scan gehad omdat ik hem al minder voelde maar op dat moment was alles prima in orde . zijn groei had nog veel meer moeten doorlopen vandaar dat hij de allerkleinste is van ons gezin . met zijn 49 cm en 3285 is hij heel klein voor ons . de dokter met de 30 weken schatte hem op dat punt zon 3 kg en vermoede een dike 4 kg zeker met bevalling dit was ook waar wij op rekende aangezien de 3 e 4445 was met gewicht . natuurlijk zitten schattignen vaak er naast maar bij mij is het eigenlijk altijd wel goed geraden ong . dus toen hij geboren was . riep ik meteen naar die dokter moet hij niet in couvese waarop hij lachte en zei nee haha schat hem op zon 3 kg . idd 3285 . maar ja dat kleine balletje was ik niet gewent .zijn vruchtwater was ook pik zwart dus hij heeft lang in problemen gezeten . we zijn dus heeel blij dat joshua nog leeft na zon ervaring . het is een sterk kereltje dit zien ze nu ook . zoals ik nu begrepen heb de pvl wat joshua heeft  geeft vaak veel complicaties met bijv fles drinken brood eten etc dit doet joshua vlekkeloos . joshua is een mannetje dat echt wil en daar zijn we heel blij om .


joshua zal altijd een beperking blijven houden vooral zijn rechterarm word een complicatie . hij zal waarschijndelijk links handig worden . zijn lopen zal rond de 4 jaar hoogwaarschijndelijk ontwikkeld zijn . hij stijgt dagelijks alleen met echte babystapjes . dus alles wat hij zal gaan doen zal veel later zijn als normale kindjes . dit vinden wij niet erg zolang hij zich zelf maar kan redden . en dat ie lekker zijn eigen dingentjes kan doen bijv puzzel of een spelletje . ben zelf behoorlijk bang voor wat er gaat komen m aar we kunnen niet meer doen dan afwachten . hij zal ook naar een speciale school moeten . dit vind ik wel erg jammer maar het is niet anders , zijn oogjes werken wel heel goed alleen de zenuwbaan die daar lopen werkten wat langzamer dus hij ziet soms dingen wat later . dit merken we ook in zijn dagelijkse bezig heid .


op buik liggen vind hij nog steeds niet leuk . zijn hoofdje begint eindelijk wat sterker te worden . als nog is hij een echte ukkie .


verder zal nu revalidatie centrum en fysio alles moeten gaan doen . we hoeven voorlopig niet terug dat scheelt wel een hoop .


mri is ook niet nodig miss pas met 2 jaar mocht joshua achter uit gaan of niet om hoog gaat tot die tijd hoeft ie het niet gelukkig .


verder heb ik een uitnodiging gehad voor dreamnight at the zoo . voor gehandicapte kindjes . joshua met zijn 9 maanden mag als vip mee haha vind echt fantastisch kreeg tranen toen ik de brief opende . vind zo speciaal . ben dankbaar dat joshua nu al is uitgekozen om al mee te mogen .


verder gaat alles zijn gangentje en gaat het wel goed . hij is een vrolijke baby die kan lachen als er iets grappig gebeurd en eindelijk gaan de bordjes groenten leeg . wel krijgt hij potjes want zelf gemaakt vind hij helemaal niks daarbij krijg ik het niet vloeibaar (silly ikke ) verder brood gaat er goed in vandaag 1 hele boterham . voor een kindje met zijn ziekte is dit heeel goed . vaak krijgen de kindjes de slik methode niet goed in controle en lukt het niet en stikken ze . joshua kan het heel goed ., soms met wat grotere stukken stikt ie maar dit doet elke baby . dit herken ik wel . joshua eet ook zelf met eten in zijn hand zoals koekje of een fruitzakje of een brood stukje  . dus ben heel trots . het is een vrolijke baby die vooral zijn bal en balrammelaar super vind . hij heeft twee ballen met gaatjes dit vind hij fantastisch . ook zijn squeeck poppetje vind hij fantastisch . het knisperd en dat vind hij super . ook vind hij zijn mobiel bedienen helemaal geweldig . als ik hem uit zet dan zet hij hem aan . en o wwee als ik hem uit zet hahah dan staat ie in 5 min weer aan . dit is een mobiel met ook licht en een projector dus hij vind helemaal geweldig . daarnaast vind hij zijn speelboog leuk voorals spiegeltjes hihi . al met al een vrolijke baby . hij weet precies wanneer hij wakker blijft en mee gaat of in bad gaat en heel moe is . dit altijd hetzelfde haha . hij kent het . zijn mobiel boven zijn commode is dan ook altijd intressant alle kindjes vonden het vervelend op de commode maar joshua niet ,.


we zijn erg blij met joshua en maakt onze dag goed als hij lacht .


we houden van je kleine man xxxx

411 x gelezen, 0

reacties (0)


  • janna0620

    Wat een heftige.periode.voor.jullie.

  • 1princess4boys

    ik vind ook dat je er goed mee omgaat,echt jammer als hij niet naar een normale school kan gaan maar natuurlijk moet je doen wat voor hem het beste is,de toekomst zal het leren...